Lo que necesitas saber:
No se trata solo de una fecha en el calendario, es un momento para poner sobre la mesa una condición que ha sido invisibilizada.
Cada 25 de junio, millones de personas en todo el mundo nos unimos para hablar del vitiligo. No se trata solo de una fecha en el calendario —el Día Mundial del Vitiligo—, es un momento para poner sobre la mesa una condición que por años ha sido invisibilizada, mal contada y hasta juzgada sin razón. Es un espacio para reconocer lo que sentimos quienes vivimos con vitiligo… y también para invitar a quienes quieren entenderlo mejor.
¿Por qué importa hablar del vitiligo?
El vitiligo es una enfermedad autoinmune que hace que la piel pierda color en ciertas zonas. Esto ocurre porque los melanocitos mueren o paran la producción de melanina, el pigmento que le da color a la piel, el cabello y los ojos. Así surgen manchas blancas con formas y tamaños que varían muchísimo de una persona a otra.
Afecta a alrededor del 1% de la población mundial, sin importar género o etnia o condición social, y aunque no es contagioso ni pone en riesgo la salud, sí puede doler en lo emocional.
Y es que el problema no siempre son las manchas, sino las reacciones que provocan: miradas incómodas, comentarios innecesarios o suposiciones erróneas.
La Global Vitiligo Foundation ha advertido sobre el impacto psicológico que esto puede tener: ansiedad, baja autoestima y aislamiento, sobre todo cuando no hay redes de apoyo o acompañamiento médico. Por eso, el Día Mundial del Vitiligo no es solo para crear conciencia sobre ella, sino para reivindicar la dignidad, la representación y la empatía.
Pensé que era una quemadura de sol
Después de un festival de música en febrero del 2023, comencé a notar unas manchas en mi piel. Al principio pensé que eran quemaduras de sol o una reacción normal al exponerse al sol todo el fin de semana sin suficiente bloqueador.
Pero una excompañera de trabajo me hizo notar que se veían diferente, que parecía algo más que solo una quemadura. Eso me hizo tomar la decisión de ir al dermatólogo, donde semanas después recibí el diagnóstico: vitiligo.
Fue un momento complicado, lleno de dudas, miedo y muchas preguntas sin respuesta. No fue fácil. Nunca estás del todo preparado para escuchar que tienes una condición de la piel que no tiene cura, que es visible y que a veces incomoda más a los demás que a ti.
Pero con el tiempo entendí que el vitiligo no solo cambia tu piel: cambia la forma en la que te ves, en la que te muestran, en la que otros opinan sobre ti sin conocer tu historia.
La labor de la Fundación Mexicana de Vitiligo
En México, la Fundación Mexicana de Vitiligo y Enfermedades de la Piel ha sido una pieza clave en la visibilización, información y acompañamiento de personas que viven con esta condición.
Desde su creación, han trabajado para acercar el tema a más personas, descentralizar el acceso a información confiable y construir comunidad a través de:
- Conferencias y talleres con especialistas.
- Acompañamiento emocional y médico.
- Actividades gratuitas en varias ciudades del país.
- Espacios de escucha y diálogo.
- Campañas de concientización y arte.
Y si tú también lo vives, o conoces a alguien que lo vive, esta fundación esta ahí para acompañarte: fundacionmexicanadevitiligo.com y en sus redes sociales.
Mitos y realidades del vitiligo
La doctora Karen Férez, dermatóloga, internista, presidenta de la fundación y pieza clave en esta causa, platicó con nosotros para hablar sobre los mitos y realidades de la enfermedad. Aquí algunas respuestas clave:
¿Qué es el vitiligo?
“El vitiligo es una condición que hace que la piel pierda color en algunas zonas.
Básicamente, el sistema inmunológico ataca a las células que producen pigmento (melanocitos), y por eso aparecen manchas blancas. No duelen, no pican… pero sí cambian muchas cosas”.
¿A cuántas personas afecta?
“Aunque no se hable tanto, el vitiligo afecta a cerca del 1% de la población mundial. O sea, millones de personas en todo el mundo viven con esto. Puede aparecer a cualquier edad, sin importar género, color de piel o lugar donde vivas”.
¿Es contagioso?
“No, para nada. El vitiligo no se contagia, no se transmite por contacto. Aún hay mucha gente que lo ve raro porque simplemente no sabe qué es. Por eso hay que hablarlo más”.
¿Qué lo causa?
“No hay una sola causa clara. Es una condición autoinmune, pero también pueden influir el estrés, la genética, cambios hormonales o factores ambientales. A veces aparece sin avisar, y no hay una razón obvia. Cada caso es distinto”.
¿Tiene cura?
“Por ahora, no tiene una cura definitiva, pero sí hay tratamientos que pueden ayudar: desde cremas, hasta terapias de luz o medicamentos que buscan repigmentar la piel o frenar el avance. Lo importante es tener acompañamiento médico y emocional también”.
¿Por qué es importante hablar del vitiligo?
“Porque por años ha sido una condición mal contada, invisibilizada o hasta juzgada sin razón. Hablarlo es visibilizarlo. Es entender que no hay nada que esconder, que la piel cambia, pero la persona sigue siendo la misma“.
¿Qué tipo de apoyo existe o hace falta?
“Falta mucho más acceso a información clara, diagnóstico temprano, tratamientos accesibles y contención emocional. También hacen falta más representaciones reales en medios, más campañas, más empatía”.
Si bien el 25 de junio es el Día Mundial del Vitiligo, va de nuevo, podemos usar cada uno de nuestros días para seguir aprendiendo y reflexionar sobre esta condición de la piel, respetar a nuestros amixes, colegas y personas que nos encontremos construyendo espacios seguros y con empatía. ¿Ustedes qué dicen? ¿De qué manera podemos seguir construyendo estos espacios?
